Cientistas de todo o mundo tentam encontrar novas abordagens para a doença de Alzheimer, e dois laboratórios brasileiros têm se destacado nessa corrida. Recentemente, os pesquisadores Mychael Lourenço, da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), e Wagner Brum, da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS), foram premiados por organizações internacionais por suas contribuições ao tema. 

Lourenço foi contemplado com o ALBA-Roche Prize for Excellence in Neuroscience Research, oferecido pela organização Alba a cientistas em meio de carreira que já alcançaram conquistas excepcionais. Já Brum foi escolhido como o Next “One to Watch” (“O próximo para ficar de olho”, em tradução livre), prêmio concedido pela organização americana Alzheimer’s Association a jovens cientistas promissores. 

A doença de Alzheimer é considerada um dos grandes desafios da medicina, já que até hoje poucos tratamentos se mostraram eficazes para retardar a sua evolução, e nenhuma cura foi encontrada.

O sintoma mais reconhecido é a perda de memória recente, mas, conforme a doença progride, o paciente adquire dificuldades de raciocínio, comunicação e até de movimentação, se tornando completamente dependente. 

Dados sobre os brasileiros

O professor da UFRJ Mychael Lourenço estuda o Alzheimer desde a sua graduação em Biologia, e foi apurando esse interesse durante o mestrado, doutorado e pós-doutorado, até assumir a docência e fundar o Lourenço Lab, grupo de pesquisa dedicado às demências.

“Eu sempre me interessei por coisas misteriosas. Por exemplo: ‘como é que o cérebro funciona?’. Não tenho resposta até hoje, mas continua sendo um objeto de interesse bastante grande”, ele brinca. 

Mas Lourenço não é movido apenas pela curiosidade.

“Nós temos hoje no mundo em torno de 40 milhões de pessoas com doença de Alzheimer. Dessas, umas 2 milhões devem estar no Brasil, um número que pode ser subestimado por causa de problemas de acesso à saúde e diagnóstico. E nós temos uma população que está envelhecendo cada vez mais, mas a maior parte dos estudos são feitos no Norte global. Nós precisamos de dados para entender a doença no Brasil” 

O pesquisador explica que, desde quando Alois Alzheimer descreveu a doença, em 1906, já se sabia que ela causava placas no cérebro, mas somente na década de 80 cientistas descobriram que essas placas são compostas por beta-amiloide, fragmentos de proteína que se acumulam por alguma razão.

Contudo, drogas eficazes na remoção dessas placas não conseguiram reverter a doença, mostrando que há um hiato entre causa e efeito que a ciência ainda precisa preencher. 

“A gente continua tentando entender o que faz com que o cérebro se torne vulnerável e desenvolva a doença, inclusive olhando para o que a gente chama de resiliência para o Alzheimer. Tem pessoas como a Fernanda Montenegro, por exemplo, com 96 anos, e completamente lúcida e ativa. E tem pessoas que desenvolvem a placa de beta-amiloide no cérebro e não apresentam sintoma cognitivo. O que elas têm de diferente?”

Em paralelo, o Lourenço Lab também está testando em animais substâncias que podem evitar o acúmulo da beta-amiloide e de outra proteína, chamada tau, que também está envolvida na formação das placas.

“Possivelmente, essas proteínas têm tendência a se acumular, mas as células têm um sistema natural de degradação que a gente chama de proteassoma. Mas, no Alzheimer, é como se a companhia de lixo parasse de funcionar. Então, aumentar a atividade desse sistema seria uma forma de tentar melhorar esse fluxo”.

 Entrevista com o pesquisador da UFRJ Mychael Lourenço, que estuda Alzheimer e recebeu o prêmio ALBA-Roche Prize for Excellence in Neuroscience Reserach em 2026. Foto: Fernando Frazão/Agência Brasil

Diagnóstico precoce

Outra linha de pesquisa é voltada para o diagnóstico precoce da doença, o que pode possibilitar que ela seja controlada antes de causar danos irreversíveis ao cérebro.

Lourenço coordena uma pesquisa que busca identificar se marcadores biológicos encontrados no sangue de pessoas com Alzheimer em outros países também são válidos para os brasileiros, e se a nossa população apresenta algum marcador específico. 

“A doença de Alzheimer não aparece quando os sintomas aparecem: ela começa a se desenvolver muito tempo antes. Então, a gente está tentando pegar essa janela, em que a doença está se desenvolvendo, mas os sintomas ainda não apareceram tão claramente”.

“Talvez a gente nunca vai conseguir curar o paciente que já está num estágio muito avançado. Mas a gente pode conseguir interromper a doença antes disso”, ele acrescenta.

As pesquisas com biomarcadores também foram responsáveis por colocar o médico Wagner Brum sob os holofotes. Hoje, ele faz doutorado na UFRGS e é pesquisador do Zimmer Lab, grupo de pesquisa sobre Alzheimer. Sua verve científica se manifestou desde cedo. 

“Eu estudei numa escola pública bem tradicional do Rio Grande do Sul, chamada Fundação Liberato, que organiza uma feira de ciências que é a maior da América Latina. Eu cresci com a minha mãe me levando nessa feira, então, quando eu entrei no ensino médio, eu já comecei a trabalhar com pesquisa. Na faculdade, eu escolhi a UFRGS por ser uma faculdade com muita tradição em pesquisa, onde eu ia poder me desenvolver como médico pesquisador”.

O pesquisador Wagner Brum foi premiado pela organização americana Alzheimer’s Association . Foto: AAIC/Divulgação

O trabalho de maior projeção de Brum foi o desenvolvimento de protocolos para a implementação clínica de um exame de sangue que consegue diagnosticar a doença de Alzheimer, a partir da presença da proteína p-tau217, um dos principais biomarcadores da doença. 

Apesar de o teste ter se mostrado preciso durante as pesquisas, era preciso criar os padrões de leitura para que ele fosse adotado na rotina diagnóstica. E foi isso que Brum fez. 

“Em pacientes com medição muito alta ou muito baixa, claramente a gente poderia saber, apenas com o exame de sangue, se a pessoa tem ou não a doença. Mas tem cerca de 20% a 30% que ficam numa faixa intermediária, e esses precisam de um exame adicional”.

Do laboratório para o SUS

De acordo com Brum, o protocolo aumenta a confiabilidade do exame, e já está sendo usado por laboratórios na Europa e Estados Unidos. Infelizmente, no Brasil, apenas poucos laboratórios privados já incorporaram a tecnologia. Mas o Zimmer Lab continua suas pesquisas, almejando facilitar o diagnóstico da doença em larga escala. 

“Para ele ser implementado no SUS, que é o nosso grande objetivo, são necessários estudos mostrando que a introdução desses exames pode melhorar tanto a confiança diagnóstica quanto mudar o tratamento do paciente. O que se tem visto em outros países é que esses exames fazem isso”

Testes com essa pretensão já estão sendo feitos no Rio Grande do Sul e depois serão expandidos para outras cidades do Brasil. Brum ressalta que, atualmente, o diagnóstico do Alzheimer é feito principalmente a partir dos sintomas, com a análise clínica feita pelo médico e o auxílio de exames não totalmente precisos.

“O que se acaba fazendo, mais comumente, são exames de imagem estrutural, tomografia ou ressonância, que conseguem informar quais partes do cérebro já apresentam uma atrofia. Mas até o processo do envelhecimento causa atrofia natural, assim como outras doenças neurodegenerativas. Existem padrões mais típicos ao Alzheimer, mas esses exames não são específicos” 

Os dois testes precisos já existentes são o exame de líquor, que examina material retirado da coluna vertebral, e a Tomografia por Emissão de Positrons (PET-CT), mas ambos são caros e pouco acessíveis. 

Brum acredita que a adoção do exame de sangue poderia não só facilitar o diagnóstico, como aumentar a confiança dos médicos em suas condutas. No futuro, exames de biomarcadores também podem detectar a doença, antes que os sintomas apareçam.

“É muito bom ver que a comunidade de pesquisa internacional presta atenção no que a gente faz e valoriza o que a gente faz. Tem muita gente fazendo pesquisa de excelência no Brasil, em muitas áreas diferentes, e que merece visibilidade.”

Os dois pesquisadores premiados trabalham com recursos de instituições de pesquisa como a Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado do Rio de Janeiro (Faperj), Fundação Serrapilheira e Instituto Idor de Pesquisas.  

A neuromielite óptica (NMO) é uma doença neurodegenerativa, rara e grave. Como é autoimune, não tem uma causa conhecida. Predominantemente, é caracterizada por lesões inflamatórias que atingem o nervo óptico e, em consequência a visão, o cérebro, e o sistema nervoso central – principalmente a medula espinhal, podendo resultar na perda de movimentos.

A neuromielite óptica, também originalmente chamada de Doença de Devic ou Distúrbios do Espectro da Neuromielite Óptica (NMOSD), surge quando o próprio sistema de defesa do corpo, que deveria agir como proteção, começa a atacar essas partes por engano.

“Por causa disso, surgem inflamações que aparecem em forma de surtos ou crises, que podem se repetir ao longo da vida”, apontou a NMO Brasil, entidade formada por pacientes que se uniram para acolher e transmitir conhecimento para outros pacientes e suas famílias. 

A entidade também tem a função de informar, educar, conscientizar a sociedade civil e política, além de apoiar a categoria médica sobre a neuromielite e doenças do seu espectro. 

Desconhecimento

Considerada por muito tempo uma variável da Esclerose Múltipla (EM), atualmente, as informações mostram que são doenças distintas. Apesar disso, muitos diagnósticos ainda indicam que os pacientes têm EM.

A presidente da NMO Brasil, Daniele Americano, que foi diagnosticada com a doença em 2012, disse que o desconhecimento sobre a doença é um dos fatores que levam ao agravamento do caso e ao atraso no tratamento, por falta de diagnóstico preciso.

Daniele conta que, em seu caso, a doença surgiu de uma hora para outra. Embora atinja pessoas de qualquer idade, ela é mais prevalente nas mulheres e na população afro-brasileira, sendo que nas primeiras manifestações, a média de idade é em torno 30 e 40 anos.

A Organização Mundial da Saúde (OMS) define uma doença rara como aquelas que afetam 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos.

Segundo Daniele, a estimativa da NMO Brasil é de que existam cerca de 3 mil a 4 mil pessoas com a doença no país. O diagnóstico deve ser feito por neurologista especialista e às vezes um neuro oftalmologista, já que se trata de uma doença neurológica. Isso, no entanto, não ocorre com frequência.

Exposição sobre a neuromielite óptica é gratuita, de segunda a sexta-feira, na Alerj – Tânia Rêgo/Agência Brasil

Falta de tratamento

Outra barreira apontada pela presidente da NMO Brasil é a falta de tratamento disponível para esta doença Sistema Único de Saúde (SUS). Segundo ela, 90% dos pacientes precisam entrar com ações na justiça para ter acesso ao tratamento.

Os medicamentos usados para tratar a doença incluem os off label – que são os que podem ser prescritos, mas não têm registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) com a indicação da bula –, e também os on label – que são adequados para a NMO e aprovados pelo órgão regulador, mas ainda não incorporados pelo SUS.

Dentre os remédios indicados, a presidente da NMO Brasil lista o Enspryng – Satralizumabe; Uplizna – Inebilizumabe; e o Ultomiris – Ravulizumabe, que não estão disponíveis no SUS.

O Ministério da Saúde informou que o inebilizumabe e satralizumabe foram analisados para o tratamento da neuromielite óptica pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) em 2024 e 2025, respectivamente, mas não houve aprovação para a inclusão no SUS.

“Ambos tiveram parecer negativo para incorporação devido a critérios como custo-efetividade”, informou o ministério em resposta à Agência Brasil.

Quanto ao Ravulizumabe, o governo federal negou ter recebido pedido de avaliação. “Não houve nenhum pedido para avaliação do medicamento ravulizumabe com indicação para o tratamento de neuromielite óptica”.

Para Daniele Americano, o tratamento multidisciplinar, que também é uma necessidade dos pacientes, não é considerado prioridade no SUS.

“É um tratamento medicamentoso e também multidisciplinar que é de extrema importância, que seria psicólogo, fisioterapeuta, assistente social. Se os pacientes tivessem acesso a esses profissionais, a qualidade de vida deles poderia ser um pouco melhor, porque na fisioterapia ele consegue, pelo menos, ir se mantendo porque a pessoa quando está na cadeira de rodas vai atrofiando e, por isso, a fisioterapia é extremamente importante”.

Ela destacou ainda a necessidade de atendimento psicólogo e apoio de assistente social, nos casos de pacientes em idade produtiva, pois há casos de pessoas que precisam parar de trabalhar.

“O paciente do nada tem um diagnóstico de uma doença que é rara e altamente incapacitante, podendo deixá-lo sem movimento do corpo e sem enxergar, às vezes as duas coisas ao mesmo tempo. É muito impactante tanto para o paciente quanto para a família.”

A presidente destacou a importância da adoção de políticas públicas e a conscientização da sociedade civil para acelerar o diagnóstico, na tentativa de diminuir as sequelas.

“Quando a gente conscientiza a sociedade civil a gente consegue fechar o diagnóstico de forma mais célere, porque a pessoa já ouviu falar sobre a doença ou sobre alguns sintomas. Ela se depara com alguém no seu círculo social com sintomas parecidos e diz que já ouviu falar da doença. Facilita a procura por um neurologista”.

O Ministério da Saúde informou à Agência Brasil que está em processo de definição do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para a neuromielite óptica, com levantamento de evidências clínicas e econômicas para subsidiar futuras avaliações da Conitec.

“Hoje a atenção às pessoas com neuromielite óptica no SUS ocorre com foco no controle dos sintomas, no manejo clínico e na preservação da funcionalidade e da qualidade de vida. Por se tratar de uma doença autoimune crônica, sem cura definitiva, o cuidado é contínuo, integral e multidisciplinar, com acompanhamento em neurologia e oferta de ações de reabilitação, como fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e apoio psicológico”.

A pasta acrescentou que vem ampliando o atendimento a pessoas com doenças raras: “O SUS conta hoje com 51 serviços especializados na Rede de Atenção às Doenças Raras – mais que o dobro dos 23 existentes em 2022”.

NMO Brasil

Daniele Americano criou a NMO Brasil quando buscava respostas para a sua própria situação. Apesar dos primeiros sintomas terem começado a surgir um ano antes, ela foi diagnosticada com neuromielite óptica em 2012. Nesse período teve vários diagnósticos errados.

Ela conta que mesmo morando no Rio de Janeiro teve dificuldade em diagnosticar a doença, o que a fez refletir sobre como seria a situação de pessoas no interior do país, muitas vezes sem acesso a médico com especialidade em neurologista.

“Naquele momento eu comecei a traduzir textos que encontrava fora do Brasil em instituições confiáveis para que, no país, as pessoas tivessem acesso à informação em português.”

Em 2014, Daniele se juntou a outros pacientes e organizou um encontro simultaneamente no Rio de Janeiro, em Brasília, no Recife, em Maringá e São Paulo, para promover a comunicação entre as pessoas que conviviam com a doença. O encontro, então, passou a ser anual.

Embora tenha começado as atividades em 2014, a NMO Brasil foi formalizada como associação em 2022. Desde o início da sua atuação, a entidade luta pela adoção de políticas públicas.

“A gente tem um projeto de lei no Senado que já passou pela Câmara e espera aprovação na Comissão de Assuntos Sociais que trata sobre benefícios previdenciários para pacientes de neuromielite óptica.”

Palácio Tiradentes recebe até o dia 3 de abril a exposição para conscientização sobre a NMO – Tânia Rêgo/Agência Brasil

Exposição

Para dar mais visibilidade à doença, a Assembleia Legislativa do Rio (Alerj), recebe a exposição Neuromielite Óptica – Você não Vê, mas Eu Sinto, no Palácio Tiradentes, que chama a atenção para a doença.

“A gente quis trazer as sequelas invisíveis que os pacientes têm, como dores neuropáticas, e isso não é visto. Mas também as pessoas não sabem que a gente não tem acesso a tratamentos. Não tem o direito constitucional à vida garantido, porque a medicação não está disponível no SUS”, indicou a presidente.

Com recursos de audiodescrição para pessoas com deficiência visual, a exposição retrata histórias de nove mulheres e um homem diagnosticados com a doença em várias regiões do Brasil. 

A mostra é uma iniciativa da Frente Parlamentar de Doenças Raras da Alerj, da Subdiretoria-Geral de Cultura da Assembleia e da NMO Brasil. O espaço fica aberto ao público de segunda-feira a sexta-feira, das 10h às 17h, na Rua Primeiro de Março, s/nº. As visitas do público podem ser feitas até o dia 3 de abril e a entrada é grátis.

O acesso para cadeirantes é pela Rua Dom Manuel, s/nº.

Conscientização

A partir de um pedido feito pela NMO Brasil ao Congresso Nacional, foi criado, em 2023, uma data nacional para conscientizar a população sobre a doença: 27 de março. 

“O Brasil foi o primeiro país a ter o Dia de Conscientização sobre NMO no mundo e foi também o primeiro país a ter prédios públicos e privados iluminados pela NMO. A gente já iluminou o Congresso e Cristo”, contou, destacando que neste ano a entidade participa da coordenação do primeiro Dia Mundial de Conscientização da NMO, juntando organizações pelo mundo em um movimento global.

Plantão: Farmácia Santo Remédio      Fone: 99820-3883

Em frente a Valotta Calçados